Overrepræsention: Det undrer Janni Bransholm Mikkelsen, at der synes forholdsmæssigt mange ALS-patienter på Mors, og lægerne er også opmærksomme på det

MORS: En morsingbo, nemlig Janni Bransholm Mikkelsen, Nykøbing, er med i den arbejdsgruppe på fem personer, som arbejder på at få sygdommen ALS i fokus i Danmark. Det sker for tiden med initiativet The Balloon Challenge (ballonudfordringen, red.).

(Artiklen fortsætter under faktaboksen)

FAKTA

Fakta om sygdommen ALS

Amyotrofisk lateral sklerose (ALS) er en sygdom, som rammer de motoriske nerveceller i hjerne, hjernestamme og rygmarv.

Symptomerne er tiltagende muskelsvind med svaghed i arme og ben samt synke- og talebesvær.

Årsagen er i de fleste tilfælde ukendt, men hos 5-10 pct. er sygdommen arvelig.

Sygdommen er alvorlig. De fleste dør inden for nogle få år, men de arvelige former har ofte bedre prognose.

Behandling med medicin kan udskyde sygdommen kortvarigt, men ellers er behandlingen lindrende.

Kilde: www.sundhed.dk

Janni Bransholm Mikkelsen fortæller, at hun har en særlig personlig baggrund for at kaste sig ind i oplysningsarbejdet omkring amyotrofisk lateral sklerose (ALS):

- Jeg mistede 2013 min mor til ALS. Hun var den yngste i en søskendeflok på 10, og senere mistede jeg også min moster til ALS. Da vi i familien kom til at grave i det, opdagede vi, at de også havde mistet deres fætter og dennes mor til ALS. Så pludselig stod det klart, at vores familie var hårdt ramt af sygdommen, fortæller Janni Bransholm Mikkelsen.

I forbindelse med hendes mor Linda Pedersens sygdomsforløb havde dennes blodprøver fundet vej til forskning i Sverige, hvorfra en læge efterfølgende kontaktede familien, fordi han fandt det interessant at undersøge nærmere:

- Min kusine og jeg fik familiemedlemmer sat i forbindelse med den svenske læge. Han nævnte også det utrolige i, at der var så mange ALS-patienter på Mors og bad mig om at skabe kontakt til flere af dem, fortæller hun og tilføjer:

- De, der havde lyst, kunne få testet, om de var bærere af et-eller-andet-ALS-agtigt, men jo ikke få svar på, om det var lig med, at sygdommen bliver aktiv. Så mange deltog i projektet. Målet er selvfølgelig, at vi hver især med små bidrag kan bidrage til, at der forskes i ALS - og forhåbentlig findes en kur en dag. Selv bærer jeg ingenting og behøver derfor ikke bekymre mig, men hvad med resten af min familie og generationer frem, siger Janni Bransholm Mikkelsen og slår fast:

- ALS er den ondeste sygdom i verden, og derfor vil jeg gøre alt for at hjælpe i det omfang jeg kan.

Hun fortæller, at hvert år rammes ca. 150 danskere af ALS, og der lever ca. 300 mennesker i Danmark med sygdommen. Det tager i gennemsnit tre år, fra diagnosen stilles, til patienten dør.

Hvad der undrer Janni Bransholm Mikkelsen er den overrepræsentation, sygdommen synes at have på Mors.

- Det nævnte det lægeteam, min mor var tilknyttet i Aalborg. Men jeg har også selv haft den surrealistiske oplevelse, at vi sad tre kvinder, mødre til spillere på samme håndboldhold, og det viste sig, at vi alle tre havde mistet vores mødre til ALS. Så sjælden en sygdom, så det burde næste være umuligt, siger Janni Bransholm Mikkelsen.

Lige nu er målet at skabe opmærksomhed omkring ALS med The Balloon Challenge:

- Det med ballonen handler om, at en ALS-patient faktisk ikke har muskler og luft til at puste balloner op. Men det har mange andre og derved hjælper man. Tidligere udfordringer, som har været internationale, er f.eks. The Ice Bucket Challenge (en aktivitet, hvor man hælder kold isvand over en person, red.), som gik verden rundt, siger hun.

Udfordringen er, at man puster op og binder knude på - så mange balloner, man kan nå på 30 sekunder. Og mens man gør, filmer man sig selv, og bagefter lægger man videoen op på facebook med hashtagget #ALSifokus2020. Janni Bransholm Mikkelsen foreslår, at man så derefter sender udfordringen videre til tre facebook-venner.

Der arbejdes i øvrigt på en event til søndag 21. juni, som er international ALS-dag. Flere oplysninger kommer senere.

Del på Facebook Del på Twitter Del på mail
Henter...